מה עשינו בליווי משפחות?
קיימנו קורסי הכשרה מקצועיים בהם הכשרנו 15 מתנדבים "קציני אופק" לליווי משפחות לאחר משבר רפואי. כל המתנדבים מלווים משפחות באופן שוטף תחת פיקוח של הארגון וחלקם כבר ליוו מספר רב של משפחות.
המדובר בעיקר במקרים קשים (בחור בן 28 לאחר תאונת דרכים קשה שנפגע קשה בראשו וסובל מהתקפים, בחורה בת 26 עם דיסאוטנומיה משפחתית המונשמת וסובלת מפצעי לחץ, משפחתו של ילד בן 13 שניסה להתאבד ונותר במצב של צמח, נכה צה"ל בן 55 שבעקבות רשלנות רפואית בעת נסיעה באמבולנס נותר מונשם ועוד) ואנו מספקים תמיכה שוטפת ומלאה למתנדבים.
מה עשינו בבנק ההורים?
בנק ההורים המיוחדים התרחב וברשותנו כיום שמות וטלפונים של הורים שהתמודדו עם שלל הלקויות והנכויות ומוכנים להעניק מזמנם ומניסיונם להורים הנמצאים מיד לאחר משבר רפואי.
מה עשינו בפנאי ורווחה?
1. קיימנו סיור בשוק מחנה יהודה תחת הכותרת "אצא לי השוקה" בהדרכת יד בן צבי-בסיור השתתפו כ-40 הורים לילדים מיוחדים מהעיר מודיעין.במטרה לאפשר להורים כמה שעות של בילוי שקט.
2. יצרנו שת"פ עם מחלקות תרבות וחילקנו כרטיסים חינם להורים מיוחדים.
בין היתר לאירועים דלהלן: מופע סטנדאפ של קובי אריאלי, הופעה של ישי ריבו, מופע של גולן אזולאי, הופעה של ישי לפידות, מופע של תיאטרון פלייבק, מופע מוסיקלי של שרה ב"ק ואריאל הורוביץ, מופע של אהוד בנאי, משחקי ספורט, מופע של "הזובור" ועוד.
מה עשינו במחלקה למיצוי זכויות?
אנו מקבלים כעשרה פניות בשבוע ומסייעים להם בטיפול חינם ע"י עו"ד רות עפרי טאוב.
בין המקרים בהם טיפל הארגון בהצלחה ניתן למנות אשפוז של חולה כרוני שהינו אדם בודד בבית החולים לוינשטיין, את העובדה שהצלחנו לסדר שיבוץ במעונות לשתי משפחות לילדים עם נכויות קשות בפ"ת וקרית מוצקין, סייעת חינוכית לבית לילדה בת 3.5. עם מחלה נדירה הנקראת אגירת גליקוגן, השמה לבחור בן 33 שבעקבות מחלת סרטן קשה במסגרתה נקטע חלק מרגלו והושתל בו מפרק מתקשה לחזור לחיים יצרניים, תרומה של אוכל להזנה דרך הבטן סיוע בהחזרת כספים מקופות החולים ועוד..
מה עשינו בחקיקה ותקנות?
1. חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (תיקון – קבלת מידע בדבר זכויותיו של ילד עם מוגבלות) הונח על שולחן הכנסת:
לאחר מספר חודשים של עיסוק בנושא הונחה השבוע על שולחן הכנסת הצעת החוק הראשונה שיזמנו בעניין זכויות אנשים עם מוגבלויות. חוק הזכויות של "אופק" מחייב את קופות החולים במשלוח יזום של מפרטי הציוד להם זכאים בעלי המוגלויות עניין הנאמד במאות אלפי שקלים בשנה. החוק גובש יחד עם ח"כ שולי מועלם וח"כ קארין אלהרר ועו"ד גיל ברינגר ותודתנו נתונה להם. הצטרפו לחוק ח"כ גילאון, בר, אמנון כהן וכבל ואנו עובדים על מנת לצרף נוספים.
2. מתן עדיפות להורים לילדים נכים מורכבים בהרשמה למעונות משרד הכלכלה:
אחד הקשיים הגדולים של המשפחות כרוך בקבלתן או אי קבלתן למעונות, דבר אשר הינו גם בעל משמעות כספית עבור המשפחות. מעונות התמ"ת מפוקחות ע"י משרד הכלכלה ובשום קריטריון לא נלקח בחשבון עניין האחים הנכים.הקשיים הרבים איתם מתמודדים בני משפחות של ילדים נכים מורכבים בחיי היום-יום.אי קבלה למעון משמעותה תוספת של כמה מאות שקלים מידי חודש להוצאה המשפחתית.בעקבות פניות שהגיעו לארגון של משפחות לילדים נכים במצב קשה מאוד (מפ"ת וקרית אתא) שנתקלו בבעיות הרשמה עבור האחים של הילדים הנכים (אגב דרך ארגון אופק הצלחנו לסדר לשתי המשפחות הרשמה למעון) נפגשנו עם שר הכלכלה אשר הבטיח לפעול למען מתן עדיפות בהרשמה לאלפי המשפחות בהם קיים ילד נכה במצב קשה ולהתאמת התקנות בהתאם.
3. ליווי משפחות-דו"ח מחקר של מרכז המידע של הכנסת:
בנינו שאלון מידע בנושא ואנו מקדמים סקר מקיף בנוגע לליווי משפחות לאחר משבר רפואי ופעילות המדינה בנושא ע"י מרכז המחקר והמידע של הכנסת יבצע .לאחר סיום המחקר נקיים דיון בועדת הבריאות בנושא.מצ"ב העתק המכתב.
4. שינוי בתקנות העסקת עובדים זרים:
הגשנו בקשה לשינוי בתקנות העסקת העובדים הזרים כך שלא יתאפשר לעובדים זרים שהגיעו לארץ על מנת לטפל בילדים לברוח לטובת טיפול בקשישים.
5. תקנת השר"מ:
היינו שותפים למאבק שהובילה דפנה אזרזר מארגון הנכים אהב"ה לשינוי תקנת השר"מ (שירותים מיוחדים) שעבר בועדת העבודה והרווחה והחל מינואר 2015 7000 משפחות של ילדים נכים סיעודיים מורכבים יקבלו תוספת קצבה חודשית בסך 1029 ש"ח.
מה עשינו בשת"פים?
1. בית החולים אלי"ן:
שת"פ עם רע"ן עבודה סוציאלית בבית החולים אלי"ן בירושלים, דורית במסגרתו העברנו הרצאה לכל 12 העובדות הסוציאליות בבית החולים וסיכמנו על תחילת פעילות של קציני "אופק" בבית החולים.קציני "אופק" יעבדו מול העו"ס השונים.
2. רשויות מקומיות: התחלנו בפעילות נרחבת עם האגף לרווחה בעיריית לוד הן בסיוע למשפחות המטופלות באגף והן בנוגע למיצוי זכויות.
השת"פ צפוי לכלול חבילת 'אופק' מקומית יום עיון בנושא צרכים מיוחדים לעובדי הרשות, קורס הכשרת 'קציני אופק" מקומיים וכן סניף "אופק" מקומי שיסייע במיצוי זכויות.
3. בי"ח הדסה עין כרם: התחלנו בשת"פ עם גולדי מרנס ומיקי בירנבאום האחראיות על עו"ס בבית החולים בהדסה עין כרם במסגרתו יתקיים ליווי משפחות בטיפול נמרץ בבית החולים. כמו כן יוצבו חומרי פרסום של "אופק" ובהם המידע לבני משפחות המטופלים מחוץ לחדרי הטיפול הנמרץ בהדסה עין כרם.